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© 2018 by Josefine Herrmann. Alle Inhalte und Fotos gehören mir.

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Zur aktuellen Gefühlslage



So. Nun liegt er schwarz auf weiß vor mir. Der Arztbrief aus Tübingen. Eigentlich recht unspektakulär, aber das ist nun das erste offizielle Dokument, in dem nichts mehr von „Verdacht auf“ sondern in dem einfach die Diagnose steht.

Ohne Zweifel. Ohne Hintertürchen. Ohne wenn und ohne aber.

Und jetzt steht sie da die Krankheit mit dem komischen Namen, die bis jetzt immer nur wie ein Gespenst um uns herum gespukt ist. Ich glaube nicht an Gespenster. Ich habe nicht daran geglaubt, dass sie es hat, diese „Lebersche kongenitale Amaurose“.

Im Februar, als das Gespenst zum ersten Mal auftauchte, damals noch mit dem Kürzel „V.a“ = Verdacht auf, habe ich natürlich versucht, so viele Informationen wie möglich darüber zu finden. Lehrbücher, Google, Fachzeitschriften. Was haben wir geschmunzelt als wir herausfanden, dass für diese Erkrankung gerade das teuerste Medikament aller Zeiten auf den amerikanischen Markt gekommen ist. „Hahaha unsere Tochter braucht vielleicht das teuerste Medikamente, das es je gab. Da können wir ja schon mal anfangen zu sparen...“


An „Luxturna“ wurde 20 Jahre geforscht. Momentan ist es nur für den Defekt auf einem bestimmten Gen zu haben. Das Vorgehen des Pharmakonzerns ist nicht ganz unumstritten. Es wird unterstellt, dass sich der Konzern bewusst eine Nischenkrankheit gesucht hat, an der vor allem Kinder in westlichen Teilen der Erde erkranken. Ihre Eltern sind bereit oder können es zumindest ermöglichen, solche Preise zu zahlen.

Eine einzige Behandlung mit einer einzigen Dosis Luxturna kostet circa 850 000 $. Da fällt einem dann in diesem Moment der Gewissheit einfach mal gar nichts mehr zu ein.

Also wirklich nichts.


Wir lachen aber trotzdem noch darüber. Weil es einfach so absurd ist, dass unsere Tochter eine Krankheit hat, an der in Deutschland gerade mal eine Hand voll Leute leiden und für die es zwar irgendwann ein Medikament geben könnte, das aber dann sicherlich nicht mal eben so von unserer gesetzlichen Krankenkasse übernommen wird. Und da wir lieber lachen als weinen haben wir uns dafür entschieden. Mit grimmiger Entschlossenheit.


Für uns ist es einfach sehr gut gewesen, dass wir uns langsam an den Gedanken gewöhnen konnten. Hätte man mir damals, als die kleine Bohne noch ganz klein war und uns nicht anschaute, direkt diese Diagnose mitgeteilt, hätte ich mit Sicherheit ganz anders reagiert. So konnten wir uns Schritt für Schritt herantasten. Erst hieß es nur ein starker Sehfehler, keine Brille, dann doch eine, dann schaute sie uns an, dann ein Auge kleben, dann eventuell LCA, eine neue Brille, dann das Warten auf die Genetik, ein negatives Ergebnis und neue Hoffnung, dann noch eine andere Brille, jetzt die große Ernüchterung und die vierte Brille.

Ich muss immer wieder daran denken, als ich kurz nach Herminchens Geburt die Geburtsanzeige schrieb. Bei unseren beiden Jungs habe ich ohne mit der Wimper zu zucken „gesund, glücklich, dankbar“ unter das Foto unserer Neugeborenen geschrieben. Bei ihr war es anders. Ohne, dass damals schon irgendetwas auffiel oder es einen Verdacht gab, hemmte mich irgendetwas dieses Wort „gesund“ zu schreiben. Ich dachte, woher weiß ich denn, dass sie wirklich gesund ist? Diesen Zweifel hatte ich bei den Jungs nicht eine Sekunde.


Ich schrieb es nicht.


Ich bin mir sicher, dass wir uns momentan nicht im Ansatz ausmalen können, was noch alles auf uns zu kommen wird. Aber so ist das ja mit allen Kindern, ob gesund oder nicht. Und das ist ja auch gut so sonst würde sich ja niemand diesen Höllenritt vom Kinder kriegen und sie einigermaßen vernünftig groß bekommen überhaupt erst antun. Dementsprechend macht mir das manchmal Angst, meistens aber eher nicht.

Wir sind tatsächlich weiterhin gespannt wohin die Reise geht, wohin sie uns führen wird und was sie mit uns allen macht.


Wenn ich wollte könnte ich mich allerdings in eine düstere Gedankenwelt voller Ängste, Sorgen, Mutmaßungen und Vorahnungen stürzen. Mach ich aber nicht.

Jedenfalls nicht heute...

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