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© 2018 by Josefine Herrmann. Alle Inhalte und Fotos gehören mir.

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"When too perfect lieber Gott böse"

Ein Wochenende unter blinden Kindern


Letztes Wochenende hat uns unsere Tochter an einen Ort geführt, an dem wir ohne sie vermutlich nie gelandet wären. Wir haben Menschen kennen gelernt, die wir ohne sie vermutlich nicht getroffen hätten. Und wir haben Erfahrungen gesammelt, die ohne sie außerhalb unseres Horizontes lagen.

Wir waren auf einem Familien-Wochenende von dem Verein für blinde und sehbehinderte Kinder der bei ihr die Frühförderung macht.

Ein Wochenende mit Selbsterfahrungen, Vorträgen und Kontaktknüpfungen für die Eltern und jede Menge Spaß und einem genialem Betreuungsschlüssel für die Kinder. (1:1)


An diesem Wochenende haben sich also einige Familien samt beeinträchtigter- und Geschwisterkinder versammelt und gemeinsam Zeit verbracht.

Erstes, inoffizielles Kennenlernen einiger Familien auf dem Spielplatz direkt nach der Ankunft: „ Und? Wer hat bei euch das Ticket gelöst“ ? fragt mich ein Vater.

Ah ja, man nimmt die Sache hier also mit Humor. Gefällt mir.

Die Kinder, die das Ticket für ihre Familien für dieses Wochenende gelöst haben, sind alle sehbehindert oder komplett blind. Außerdem haben viele von ihnen noch jede Menge anderen Kram mitgebucht: Trisomie 21, Septo-optische Dysplasie, Kleinwüchsigkeit, Schütteltrauma, vom Wickeltisch gefallen... um nur einige Beispiele zu nennen. Kein Kind hat das gleiche und jedes hat seine wundervolle Familie mitgebracht. Ob ganz blind oder nur zum Teil. Alle sitzen im gleichen Boot und das merkt man sofort. Das liegt natürlich daran, dass man zum Einstieg ein super Gesprächsthema hat: Was hat das Kind des anderen? Man kann ungeniert fragen denn deshalb sind wir ja auch hier. Um Erfahrungen mit anderen Betroffenen auszutauschen und von ihnen zu lernen. Viele haben ähnliche Sorgen oder eine Zeit der Ungewissheit hinter sich. Es tut gut sich darüber auszutauschen. Es fühlt sich an wie eine große Familie mit entfernten Verwandten die man nicht so häufig sieht. Wir fühlen uns sofort wohl und aufgenommen. Richtig schön.


Am ersten Abend lernen wir alle Familien kennen und zwei erwachsene Blinde erzählen wie sie so durchs Leben kommen. Was für Hilfsmittel sie benutzen, was ihnen Schwierigkeiten bereitet.

Beim Frauen kennen lernen gibt es offensichtlich keine Probleme: „Blinde haben Fühlrecht!“ Na wenn das so ist...

Am Samstag machen wir selbst Erfahrungen im blind sein. Versuchen mit Augenbinde zu essen, natürlich mit Besteck, Bananen zu schälen und Eier zu pellen, Rucksäcke mit vielen kleinen Taschen zu entleeren und vieles mehr. Wir testen Simulationsbrillen und wie es ist mit 2% oder 5% Sehkraft oder nur durch ein kleines Miniloch zu sehen. Alles irgendwie möglich aber natürlich mehr als ungewohnt. So vieles ist als Sehender so vollkommen selbstverständlich. U-Bahn fahren, Anzeigetafeln oder Emails lesen, Getränke einschenken, die richtige CD einlegen, die richtigen Produkte benutzen, kochen, sich in unbekannten Gegenden orientieren, wissen wie viele Leute sich in einem Raum befinden und vieles vieles mehr.

Es ist ein Segen, dass die Technologie heutzutage so weit fortgeschritten ist, dass es Hilfsmittel gibt. Navigationssysteme, Vorlesefunktionen, Barcode-scanner usw.

Man kann also sagen, das Leben als Blinder ist heutzutage wesentlich einfacher als noch vor 50 Jahren.

Und uns wird gezeigt wie man mit ganz einfachen Dingen auch alle anderen Sinne wunderbar ansprechen kann. Eine schöne Erfahrung zu riechen, schmecken, hören und fühlen wenn man dabei nichts sieht.

An den Abenden trifft man sich, nachdem die Kinder im Bett sind, noch zum gemütlichen Beisammensein mit viel Schoki und dem einen oder anderen Gläschen. Viele Eltern samt Therapeuten sitzen bis früh morgens zusammen. Die Atmosphäre ist einfach gut. Kein Schimmer von Traurigkeit oder Ähnlichem.


Was habe ich von dem Wochenende mitgenommen?


Alles ist Ansichtssache. Ich stehe vor einer Familie die ein schwerbehindertes Kind hat und denke „Oh mein Gott, schlimmer geht immer“. Gleichzeitig freuen die sich über jeden kleinen Entwicklungsschritt ihres Kindes und bemitleiden mich dafür, dass Herminchen eventuell eine Erkrankung hat bei der es andersrum läuft und sie ihr Augenlicht mit der Zeit ganz verlieren könnte.


Alle Eltern lieben ihre Kinder so wie sie sind. Eine Mutter erzählte mir, dass sie den Schwerbehindertenausweis ihrer Tochter erhalten hat in dem steht, dass sie zu 80 % beeinträchtigt ist. Sie konnte es gar nicht begreifen und dachte: „ mein Kind ist doch ganz normal...“ Man kennt sein Kind eben nicht anders, hat sich daran gewöhnt und empfindet es viel mehr als „normal“ als Außenstehende.

Die wenigsten der Eltern stellen sich die Frage: „Warum ich, warum unser Kind?“ Was ich sehr angenehm finde, da diese Frage einfach weder hilfreich ist noch gut tut und es gibt auch keine Antwort.


Für mich war ganz wichtig zu erfahren wie problemlos viele der Kinder in Kindergärten gehen. In ganz normale Kindergärten mit sehenden Kindern. Das hat mir total das wie-soll-das-denn-gehen-Gefühl genommen.


„Hauptsache gesund“ hört man immer in der Schwangerschaft bei der Frage ob man ein Junge oder Mädchen erwartet. Aber was ist eigentlich wenn das nicht der Fall ist? Dann stimmt dieser Satz nicht mehr. Und was sagt man dann?

Hautsache am Leben? Hauptsache mit Ohren? Hauptsache mit Gehirn? ...

Und dann gibt es da Menschen die nehmen fremde schwerstbehinderte Kinder in ihre Familien auf. Demütig wird man wenn man sieht wie diese Eltern sich um Kinder kümmern, die von den leiblichen Eltern verstoßen wurden. Entweder weil sie sie nicht wollten, sie nicht betreuen konnten oder selber Schuld an ihrem Zustand sind (Schütteltrauma).

Es ist rührend mitzuerleben mit was für einer positiven Einstellung, Ausdauer und Liebe sich diese Menschen um die Kinder kümmern für die es oft keinerlei Hoffnung gibt.


Die Therapeuten und Mitarbeiter des Vereins leisten eine großartige Arbeit und sind mit ganz viel Herzblut dabei die Familien zu unterstützen. Wir sind sehr dankbar dafür, von so tollen und inspirierenden Menschen begleitet zu werden.

Schön, dass wir diese Erfahrung machen dürfen. Wenn dies der Weg ist zu dem uns unsere Tochter führt, wird er nicht annähernd so dunkel und steinig werden wie man denken könnte. Wir freuen uns schon auf die nächsten Begegnungen.




UPDATE:

Wir warten immer noch auf die Blutergebnisse. 9 Wochen der 2-3 Monate sind bereits um. Immer wenn das Telefon klingelt schlägt mein Herz bis zum Hals weil ich denke, dass es das Krankenhaus ist.

Unterdessen waren wir noch ein mal in der Augenklinik am UKE. Der Chefarzt sagte, klinisch sehen ihre Augen zu 100 % nach der vermuteten Diagnose aus. Entgegen meiner sonst super pessimistischen Art gehe ich hier immer noch davon aus, dass sich das Blatt noch wenden wird. Abwarten. Von so läppischen 100 % lassen wir uns schon mal gar nicht verunsichern!

Außerdem bekommt Frau Prof. Supersüß eine neue Brille. Erhöht auf 8 Dioptrien erhält sie eine Art Lupenbrille mit der sie in der Nähe noch besser gucken können müsste. Wir holen sie diese Woche ab. Ich bin gespannt wie sie reagiert.

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