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© 2018 by Josefine Herrmann. Alle Inhalte und Fotos gehören mir.

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Uns wurden mal wieder die Augen geöffnet - Teil 1



Das jährliche Familienwochenende unter blinden Kindern liegt hinter uns. Wir waren das zweite Mal dabei und wussten schon ein wenig, was uns erwartet, dennoch sind wir wieder vollkommen gestärkt und inspiriert zurück gekehrt.


Der Verein „Freunde blinder und sehbehinderter Kinder“ fördert sehbeeinträchtigte Kindern von 0-6 Jahren. Die liebevollen und unschlagbar sympathischen Mitarbeiterinnen kommen ein Mal die Woche in die Familien und fördern spielerisch das Sehen und alle anderen Sinne die wichtig sind, wenn einem das Augenlicht fehlt. Sie helfen bei der Kita-Suche und unterstützen die Arbeit der Erzieher. Sie kümmern sich um Anträge und hören sich die Sorgen der Eltern an. Sie motivieren, haben ein offenes Ohr für alles. Und sie organisieren dieses Wochenende, das seit 20 Jahren in einer Art Schullandheim in Cuxhaven statt findet. Die betroffenen Kinder und ihre Geschwister werden 1:1 von einem Betreuerteam bespaßt, die Eltern hören sich Vorträge an und machen Wahrnehmungsübungen. Alles hat mit dem Nicht- beziehungsweise schlecht-Sehen zu tun. Man isst gemeinsam und hat Zeit sich auszutauschen, die Kinder spielen alle miteinander, ob sehbehindert oder nicht, und am Abend trifft man sich und quatscht bis spät in die Nacht, isst Ostereier und trinkt Wein.


Es war wie nach Hause kommen. Obwohl immer neue Familien dabei sind und andere gehen fühlt man sich in dieser Gemeinschaft von Familien und Betreuern sofort einfach wohl. Auch wenn fast kein Kind die gleiche Erkrankung hat verbindet alle eins: die Sorgen und Hoffnungen um sein Kind. Es sind Kinder dabei, denen schon mit einer OP maßgeblich geholfen werden konnte und andere die einen jahrelangen Untersuchungs- und Behandlungsmarathon hinter sich haben…

aber ein Maß für Sorgen gibt es nicht und eins für Hoffnung auch nicht.

Alle Eltern haben nur im Sinn, das bestmögliche für ihre Kinder zu tun.


Es wird klar: alle Eltern sind zu Experten für die Krankheiten ihrer Kinder geworden.

Weil es gar nicht anders geht. Weil die meisten Ärzte keine Spezialisten für super seltene Erkrankungen sind die im Zweifel auch noch super individuell verlaufen. Weil nun mal keiner sagen kann, was es schlussendlich bedeutet wenn bei dem Kind in der Schwangerschaft ein Wasserkopf diagnostiziert wird. Weil kein Wasserkopf gleich Wasserkopf ist.

Weil keiner weiß wie ein Kind damit umgeht wenn es nur 1,2 oder 7 Prozent Sehkraft hat. Es gibt nun mal kein Patentrezept. Jedes Kind ist anders. Und das zermürbt. Viele Arztbesuche und das ewige Warten auf alles was damit zu tun hat zermürbt. Die Entscheidungen die man treffen muss zermürben.

Ist diese oder jene Untersuchung wirklich Notwendig? Was fangen wir mit dem Ergebnis an? Was ist die Konsequenz draus? Willigen wir dieser OP ein? Noch eine Narkose? Ist dieses Medikament wirklich gut? Gibt es nicht auch eine Alternative?

Wenn die Ärzte meinen deinem frühgeborenen und infektionsgebeuteltem Kind ein Medikament zu geben, das zu massivem Herzrasen führt um das Herz zu stärken und die Erklärung dazu ist: „Entweder das Herz hält das aus und wird stärker oder eben nicht“ und dieses „eben nicht“ dann aber den Tod deines Babys bedeutet… Ja, wie entscheidest du dich denn dann, bitte? Wer kann denn so eine Verantwortung aushalten ohne, dass es einen zermürbt?


Und wenn dann gerade mal keine Untersuchung ansteht, keine Entscheidungen zu treffen sind und man mal durchatmen könnte.. dann, ja dann liegt man nachts wach im Bett.

Und aus der Dunkelheit kommen sie angekrochen, diese kleinen schwarzen Minigedankensamen. Sie bahnen sich den Weg in deinen Kopf und dann fangen sie an zu wachsen, vernebeln dir dein Gehirn und nehmen jedem positiven Gedanken mit ihrer kalten Beklommenheit den Wind aus den Segeln. Und dann pochen sie beharrlich darauf, dass du sie weiterdenkst und es wird dunkler und dunkler.


So dunkel, wie vielleicht irgendwann das Augenlicht unserer Tochter…

Wird sie überhaupt ganz blind sein und wenn ja, wann? Was, wenn wir den Zeitpunkt des schlechter Werdens verpassen? Müssten wir nicht eigentlich auf der Stelle alles Stehen und Liegen lassen und eine Weltreise machen.. und ihr all diese wunderschönen Orte und Farben zeigen die es auf dieser Welt zu entdecken gibt?

Aber könnte sie sie überhaupt sehen?

Wie erklärt man einem Kind überhaupt, dass wir alle ganz anders sehen? Und wie bringt man ihm bei, dass es sein kann, dass irgendwann alles schwarz ist ohne dabei Angst zu schüren..? Wenn man doch selber eine irre Angst davor hat und nicht ansatzweise nachvollziehen kann wie das wäre.

Auf was für eine Schule sollen wir sie schicken? Inklusion, ja oder nein?

Was, wenn sie gehänselt wird und sich nicht wehren kann? Was, wenn keiner mit ihr spielen möchte? Wenn alle Kinder rumlaufen und sie nicht hinterher kommt? Alleine und verloren.

Wird sie so unbeschwert aufwachsen können wie wir es ihr wünschen? Wird sie auch mal betrunken um 5 Uhr morgens auf dem Fischmarkt den Sonnenaufgang erleben und dabei ihre neueste Bekanntschaft knutschen können?

Wie verliebt man sich überhaupt wenn man den anderen nicht sehen kann? Ist das nicht per se eine riesen Einladung zum Ausnutzen? Und wie schützt man sie davor?

Wird sie den Beruf erlernen können den sie möchte?

Wird sie Träume haben, die wahr werden können oder nur solche die ihr Leben lang unerfüllt bleiben müssen?

Wird sie heiraten und Kinder kriegen? Hat sie die gleiche Chance glücklich zu werden wie alle anderen?


Und diese dunklen nächtlichen Stunden haben Zermürbungspotenzial hoch 10.

Sie gehören dazu, die Ängste, Sorgen, Hoffnungen und offenen Fragen und keiner lässt sich unterkriegen. Denn man weiß ja wofür man es tut.


Darüber kann man sich in Cuxhaven ganz wunderbar austauschen. Weil jeder Anwesende dort hat das durch. Und das tut unheimlich gut.

Im Freundes- und Familienkreis kann und will man sich häufig nicht so darüber auslassen. Ich will nicht die Mutter sein die immer nur von den langweiligen Arztgeschichten und dem kranken Kind, den Sorgen und Hoffnungen erzählt. Aber ab und zu eben doch.

Ich will auch kein überschwängliches Mitleid oder sogar weinende Smileys bei whatsapp bekommen aber ab und zu ein „Kopf hoch“ oder eine ernst gemeinte Nachfrage eben doch. Und das gibt es dort. Aufrichtig, ehrlich interessiert, mitfühlend und voller Verständnis wird man dort aufgenommen wie, ja, wie in einer Gemeinde in der jeder an den gleichen Gott glaubt.







(Photos unten sind offensichtlich nicht aus Cuxhaven) :-)

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