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HerminchenUpdate

Endlich kam DER Anruf



Endlich kam der lang ersehnte Anruf aus der Uniklinik Eppendorf. Die letzten Wochen zuckte ich bei jedem Klingeln des Telefons zusammen wie vom Strom geschlagen. Und eben als ich Herminchen in den Schlaf schuckelte und das Telefon klingelte wusste ich: das ist definitiv die Klinik. Ich unterbrach also das Geschuckel und eilte zum Telefon. Und ich hatte Recht. Die sehr sehr nette Ärztin aus der Humangenetik war dran. Mein Herz schlug bis zum Hals als sie erst mal fragte, wie es uns so gehe. Freundlicherweise rückte sie dann doch recht schnell mit der Nachricht raus.


Und was soll ich sagen... unterschätze niemals die Instinkte einer Mutter!

Komplett entgegen meiner pessimistischen Persönlichkeit (wenn ich will, vermale ich Dir die schönste Vorstellung und die tollsten Pläne im tiefsten Schwarz) hatte ich die größten Zweifel an der nahezu 100 prozentigen Prognose des Augenarztes. Und siehe da: Ich hatte Recht! Die kleine Bohne hat KEINE genetische Erkrankung! Alle Gene die für Augenerkrankungen bekannt sind wurden umfangreich untersucht und es wurde NICHTS gefunden. Was für ein komisches Gefühl. Wochenlang malte ich mir diesen Anruf aus und stellte mir vor wie ich auf diese oder jene Nachricht reagiere und nun stehe ich im Garten, weil ich in der Wohnung so schlechten Empfang habe, mit der kleinen Bohne auf dem Arm, kann kaum sprechen weil es mir die Sprache verschlägt, hauche der Ärztin, die uns noch einen schönen Sommer wünscht nur ein „Danke Danke“ entgegen, lege auf, gucke mein Mädchen an, das mich müde anschielt und mir laufen einfach nur die Tränen über das Gesicht.


Auch wenn wir jetzt weiter im Ungewissen sind, ist es erst mal eine gute Nachricht. (Zumindest aus humangenetischer Sicht. Ob die Augenärzte das genau so sehen bleibt abzuwarten) Es liegt kein genetischer Defekt vor der jede Zelle ihres Körpers und vor allem die Augen betrifft.

Natürlich besteht eine kleine Restchance, dass es ein Gen betrifft, das für die Erkrankung noch nicht bekannt ist und auch entwickeln sich die diagnostischen Möglichkeiten in der Genetik noch weiter aber vorerst können wir davon ausgehen, dass genetisch alles in Ordnung ist.

Wie es jetzt weiter geht und was sie sonst denn nun hat kann ich momentan nicht sagen. Die Sehbehinderung ist sicht- und spürbar und lässt sich auch nicht weg reden. Ob es jetzt dennoch degenerativ, also im Verlauf schlechter werdend ist, ob es so bleibt wie es ist oder vielleicht sogar besser wird... das kann man momentan nicht sagen und vielleicht auch nicht demnächst. Im Juni sind wir erst mal wieder in der Augenklinik im UKE und besprechen dieses Ergebnis. Im Oktober sind wir dann an der Uniklinik in Tübingen bei einer Spezialsprechstunde für angeborene Netzhauterkrankungen... vielleicht wissen wir dann mehr.

Was wir wissen ist, dass unsere Tochter sich ansonsten vollkommen normal entwickelt.

Sie ist heute auf den Tag 9 Monate halt, sitzt selbstständig, krabbelt, zieht sich am Sofa hoch, brabbelt, lacht, liebt den kalten Hausflur Zuhause und die stinkende Umkleide beim Fußballplatz in dem ihr Gekreische so schön zurück hallt und wenn ihre Brüder wie die wilden mit ihr um die Wette lachen.



Und wir lieben sie. Ohne Ende und so wie sie ist.






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