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© 2018 by Josefine Herrmann. Alle Inhalte und Fotos gehören mir.

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Herminchens Augen

Updated: Oct 24, 2018

Wieso, weshalb, warum sieht Herminchen eigentlich anders




Ich hole mal eben ganz weit aus: Vor einiger Zeit waren unsere Jungs plötzlich keine Babies und Kleinkinder mehr. Die Zeit als sie das noch waren (sie haben einen Abstand von 21 Monaten) kann man ruhigen Gewissens als "leicht anstrengend" bezeichnen.

Nr.1 ist, seit seiner Geburt, meisterlich darin wegen schlimmen und weniger schlimmen Dingen an die Decke zu gehen und selbst ein Hamsterrad im Kinderzimmer würde ihn nicht auspowern. Nr.2 ist eher der Chiller zeigt aber langsam, dass er durchaus auch Potenzial zu mehr Rambazamba hat. Dementsprechend war die Familienplanung dann auch abgeschlossen. Als die Jungs dann aber plötzlich so groß und wurden und auch noch anfingen mit uns zu diskutieren keimte der Wunsch auf, doch noch mal ein kleines Ding nachzulegen. Wir haben diesen Gedanken ein Jahr in uns wirken lassen und uns dann selbstverständlich (im Zweifel immer: „the more the merrier“) dafür entschieden.

Und schwupps... war ich schwanger.

Wir ließen uns überraschen was für eine Art Kind da auf uns wartete. Junge oder Mädchen war uns egal. Ich persönlich hatte vor einem Mädchen etwas mehr Respekt. Jungs kann ich glaub ich ganz gut.

Es kam wie es kam: Das Baby ließ seeehr lange auf sich warten und musste dann rausgekitzelt werden. Als es da war, war es: ein Mädchen. Ein bisschen musste ich mich an diesen Schock gewöhnen dazu aber an anderer Stelle mehr. Alles war super. FriedeFreudeEierkuchen.

Irgendwann viel uns auf, dass unsere kleine Nenelone uns erstens nicht anschaute, zweitens nicht aufhörte zu schielen (wie Neugeborene es gerne mal machen), ihre Augen hin und her wackelten wie als würde sie aus dem fahrenden Zug schauen und eigentlich immer nur ihren Kopf gen Licht reckte.

Bei der U3 fand die Kinderärztin das dann auch überhaupt nicht mehr lustig und schickte uns auf direktem Wege und ohne über Los zu gehen zum Augenarzt. Auch der konnte nichts Lustiges daran finden. Im Gegenteil: er diagnostizierte eine starke Weitsichtigkeit, Schielen und einen Nystagmus (das besagte Augengewackel) und schickte uns weiter Richtung UKE. Dort sollten wir sowohl in die Kinder Neurologie als auch in die Augenklinik. Bei beidem bot man uns einen Termin 8-10 Monate später an. Ha ha. Da muss man echt hartnäckig bleiben und im Notfall alle Register ziehen. Ein Anruf von unserem Arzt und wir konnten 5 Tage später hin. Viel konnte man bei unserer kleinen Dame nicht feststellen.. es wurde uns nahegelegt ein MRT in Narkose machen zu lassen um Auffälligkeiten im Gehirn oder am Sehnerv auszuschließen. Viele gruselige Untersuchungen später konnten wir zumindest sicher sein: am Gehirn ist alles tippitoppi und das ist ja schon mal was. Auch der Augenarzt schaute sich in Narkose die Augen noch mal an. Dieses Mal konnte er dann einige abnormale Strukturen und einen pathologischen Aufbau der Netzhaut erkennen. Er sagte uns: „Sie kann nicht gut sehen. Ich würde sie nicht als blind aber als sehbehindert bezeichnen. Vielleicht sollte sie Musikerin werden.“

Kurz nach der Untersuchung fing unsere kleine Bohne an uns anzuschauen. Das war ein wunderbarer Moment. Man merkt, sie sieht uns, sie reagiert auf uns, sie folgt Gegenständen und versucht danach zu greifen. Großartig.

Einige Zeit später waren wir noch ein mal bei einem Spezialisten. Ich war guter Hoffnung, dass dieser etwas anderes sagen würde da sie uns ja anschaut und es so viel besser geworden ist. Leider wurde mir dieser Zahn gezogen. Der Zustand ist unverändert, sie hat sich, im Rahmen ihrer Möglichkeiten nur daran gewöhnt.

Man sagte uns: Sie ist sehbehindert und wird es auch bleiben. Zur Zeit hat sie eine Sehkraft von 10% (normal in dem Alter sind 60%). Sie sieht nur Dinge die sehr nahe sind und sie sieht sehr stark verschwommen. Mehr kann man zum jetzigen Zeitpunkt nicht sagen. Es besteht der Verdacht auf zwei genetische Erkrankungen. Die Lebersche konegenitale Amaurose (LCA) und das Goldmann-Favre Syndrom. Beides Erkrankungen, die im Verlauf zur vollständigen Erblindung führen. Ihr Blut wird jetzt in der Genetik untersucht. Wir warten zur Zeit auf die Ergebnisse. Dies kann 2-3 Monate dauern.

In der Zwischenzeit trägt unsere kleine Frau Professor Supersüß weiterhin ihre Brille und spielt ein mal am Tag eine Stunde Piratenbraut indem sie ihr gutes Auge abgeklebt bekommt.

Im Studium hat man manchmal mit Patienten zu tun die schlimme Diagnosen bekommen und es nicht begreifen. Sie verdrängen es und tun so, als wäre nichts. Ich habe das nie nachvollziehen können.

Vor ein paar Tagen habe ich dann gemerkt: ich mache genau das gleiche. So langsam sickert in meinem Bewusstsein durch, dass es sehr Wahrscheinlich ist, dass unsere Tochter nahezu blind ist. Die Kinderärztin sagte mir zuletzt: „Dass sie sehbehindert ist war doch aber schon klar“. Das meinte sie nicht böse. Sie dachte, mir wäre es auch klar. War es aber nicht. Ich war die Meisterin im Verdrängen.. „Die Ärzte irren sich“...“Das verwächst sich bestimmt“.. das volle Programm. Interessant was der Mensch so für Mechanismen in Gang setzt.

Für uns ist jetzt dennoch definitiv keine Welt zusammengebrochen. Unsere Tochter ist ein unfassbar fröhliches und ausgeglichenes Kind. Das und dass sie keine Schmerzen hat ist uns enorm wichtig. Es gibt so viele andere schlimme Krankheiten und Schicksale die so viel Leid über Familien bringen. Da haben wir, meiner Meinung nach, bei diesem Spielchen noch eins der ertragbaren Lose gezogen.

Ich bin gespannt, was dieser Weg noch für uns bereit hält und was das mit unserem Leben macht... und werde hier davon berichten.

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